Alzheimer : «No se anuncia, llega» ...

[Nota previa de El Libertario: En el reciente número recibido de la publicación mensual anarquista francesa Le monde libertaire, se incluye un interesante dossier sobre un tema poco frecuentado en la prensa libertaria como lo es el de Vejez y Anarquismo. De los materiales allí incluidos, decidimos traducir el siguiente texto, referido a una enfermedad cuya creciente presencia ya la está convirtiendo en un problema social y de salud pública, presente no solo en Francia o Europa Occidental, sino también en Latinoamérica.]

Todos escuchamos sobre el Alzheimer en un momento u otro, si acaso no lo enfrentamos directamente. Bajo varios gobiernos franceses, debe haber sido "La causa del siglo". Luego, ante la magnitud de la tarea (e inversiones requeridas) uno tras otro retrocedieron. Las compañías de seguros que debían formar sociedades con el Estado finalmente, después de los cálculos de los actuarios, enviaron las papas calientes a los gobiernos regionales tan pronto como comprendieron que no estarían satisfechos con esta nueva ganancia inesperada. En resumen, la enfermedad de Alzheimer es “para que cada quien se joda” ... ¡todos para sí mismos y nada para todos!

 

Entonces, cuando cae sobre ti, cuando "No previene, sucede", como dijo mi amiga Barbara, tratamos de averiguar de las personas que nos han precedido. Todos tienen su versión. Bueno, sí, porque hay muchas formas diferentes de Alzheimer (a veces ponemos un poco de todo y cualquier cosa). Bueno no hay pánico. Una cosa es cierta, es que al principio siempre sucede de la misma manera.

Tomemos el caso de mi tía, llamémosla Monique para que se quede en el universo de Barbara. Mientras al griego de su marido, llamémoslo Nikos, Ella gozaba de buena salud, cuando íbamos a verlos, dígamos a Macon, a mi pareja y a mí, nos llamaba la atención la consideración de Nikos hacia ella y diciéndole a su hijo que la tranquilizara: "No le prestes atención, la Mona Lisa, comienza a envejecer. "... Nos hizo reír, pero él rió menos. Con su degeneración ocular de un ojo, ella no hizo prácticamente nada, él asumió las tareas de limpieza, las compras y todo el trajín cotidiano, sin mencionar soportar los gritos diarios sobre esos pequeños detalles que ya no son del todo la alegría de la pareja.

Y luego Nikos, con 80 años pasados, desarrolló un cáncer que fue fatal dos años después. "Así es la vida" ... Pasamos los detalles del funeral sin problemas y en la estricta intimidad familiar, del impacto psicológico en los tres hijos que ahora tienen la responsabilidad de asumir a la “Momo” (antes de irse,  Nikos les advirtió: "No es un regalo lo que les dejo") ... De inmediato hay un primer cambio, con otra ubicación: se muda a un apartamento más pequeña. Es una primera pérdida de puntos de referencia. El año de viudez transcurre con llamadas casi diarias a su hijo menor, quien ya no puede aguantar ese "acoso" emocional”. Sigen los síntomas habituales, la falta de apetito, ya no quiere nada y, por supuesto, la consecuencia forzosa: la aceleración del proceso de la enfermedad.

Lo primero que debe hacerse: un diagnóstico inicial para evaluar la pérdida de autonomía. Es difícil aceptar a la Momo en esta primera visita al centro social para personas de la tercera edad en Mâcon, la ciudad promedio de Borgoña. La acogida es encantadora, hay que decirlo. Después de las primeras pruebas y dos citas nuevas (obviamente acompañada por nosotros desde París), la directora del centro parece saber de qué está hablando. La Momo es diagnosticada como sufriendo de una primera etapa de Alzheimer (no recuerdo el término erudito). 100% de apoyo (¡uf!) El momento en que se explica la cosa, los síntomas de la degeneración, las diferentes etapas de la enfermedad, nos inscribimos en un grupo de apoyo para informarnos de cómo estimar su nivel de sociabilidad y sus capacidades de memoria. Pasan unos meses, pero las cosas no van progresando. Después de algunas sesiones de grupo, ella se rinde "¡Es inútil!" Comentario del jefe del grupo: "Tu mamá tiene carácter, no es fácil ..." Esto es lo menos que podemos decir de este antiguo cuadro de la Seguridad Social. Un poco autoritario incluso ... Así que se decide que este tipo de actividad no es para ella. Retornado a su soledad, su condición no demora mucho en empeorar. La Momo que podría haber sido elegida Sra. Pulcritud de Borgoña, comienza a descuidar se(la deficiencia ocular lo impone ), pierde el apetito, pero continúa caminando 8 kilómetros todos los días "en la ciudad", donde nació y dónde ella no está en peligro de perderse.

El final previsible se va acercando. Cuanto mejor se ve, menos recuerda los lugares (encontrar el camino a su médico, al oftalmólogo, etc.). De repente ella magnifica todas sus citas médicas. Su modesto círculo se está cerrando, crea una pequeña rutina, reduciendo su campo de acción en la ciudad y algunas compras en los comercios. Luego, como ella siempre habla de lo mismo (las condiciones de la muerte de su Nikos), las puertas de los vecinos se cierran una tras otra, bajo diversos pretextos. Su pequeño universo se está encogiendo cada día un poco más.

En vista de los resultados de las nuevas pruebas médicas, se acordó con el jefe del centro de salud establecer una serie de 15 citas en el hogar para que ella acepte recibir ayuda en casa para resolver las preguntas de higiene. Entonces comienza una reacción típica de la negación de Alzheimer "¿Qué higiene? No necesito higiene, puedo hacerlo muy bien por mi cuenta, no porque no vea nada con el ojo que no puedo”. Es difícil aceptar que somos más capaces de hacerlo. La primera ayuda, a cargo de un cuidador especializado en la enfermedad de Alzheimer, hace que el intento salga bien. Hablan, hablan de sus recuerdos, intenta que ella se encargue de la higiene y las tareas domésticas como si fuese un juego. No va tan mal.

Pero después de las 15 sesiones semanales (reembolsadas), se cambia de registro. En la actualidad, es necesario recurrir a una sociedad de ayuda doméstica remunerada (y no necesariamente calificada para afrontar el Alzheimer y su psicología particular). Y aquí está el broll. La nueva ama de llaves no lleva más guantes para indicar a la Momo que sus retretes y sus bragas están sucias, así como la acumulación de basura (que ya no ve, con su otro ojo cuya vista decae). "No quiero que venga a mi casa nunca más, llega a decirme de inmediato que estoy sucia. De todos modos, no ayuda porque limpio antes de que aparezca"... Etc. Y luego, durante la última sesión, el vinagre se termina de agriar con un par de bofetadas que la Momo le da a la dama en cuestión cuando se da cuenta (en connivencia con nosotros) que bota sus bragas intencionadamente para reemplazarlas por unas nuevas, así como los paños de la cocina y el baño.

Más ayuda hace falta en casa. Además, su hija ya no quiere ir a la casa de su madre “mientras ella sea tan sucia”. Su hijo mayor devuelve sus llaves después de un pleito a gritos ... ¿Qué hacer? Por lo tanto, soy yo quien toma las cosas a cargo y ahora manejo todos sus asuntos a larga distancia. Pasan los meses, la salud y la higiene disminuyen. En resumen, lo que ha de suceder, sucede: una mañana, la Momo que no presta suficiente atención cuando va a comprar un pastel en la panadería de enfrente, es atropellada por un automóvil que venía detrás de otro, no había visto el segundo. Hay una mala fractura abierta de la tibia, Dos operaciones. Además, se acrecientan las fuerzas de la enfermedad de Alzheimer: apenas operada, después del shock de la anestesia (que acelera el proceso de degeneración cerebral) al día después de la primera operación, la Momo olvidó que tuvo un accidente y no encuentra nada mejor para hacer que levantarse "para ir a hacer su mercado", pese a estar conectada a diversos aparatos requeridos en el postoperatorio. Le resultan insoportables los soportes ortopédicos que le colocaron, por lo que las enfermeras se conduelen de "la abuelita simpática". Así que la desprenden de ellos. Entonces, ella se levanta para ir sola al baño. Se pone peor Las enfermeras comienzan a sentir pánico, especialmente porque el cirujano está de vacaciones, estuvimos esperando su regreso para saber qué hacer: serían dos meses que ella estuvo en cirugía y obviamente no se curará, por lo que no hay duda de aprender de esta lección.

Además, ya casi no come. Cuando venimos a verla cada semana desde París, a veces la encontramos medio desnuda (ya no se da cuenta de mucho) con la famosa "mirada perdida en el techo blanco". La semana pasada, desocupamos su apartamento (sus tres hijos se reconciliaron con la causa de la madre), porque está claro que ya no puede ser autónoma.

Está registrada en tres listas de espera en Ephad [asistencia social pública francesa]; afortunadamente, según la trabajadora social, tendrá suficiente con la pensión que recibe del trabajo de Nikos para cubrir los costos de la estancia médica permanente, lo que no es el caso para todos... Lo más increíble es que ella se resigna. Está completamente perdida, no sabe dónde está, no hace nada en el día (la televisión "no le dice nada", la comida "la disgusta", está convencida de estar en un hotel). Es triste de ver una caída tan rápida en tan poco tiempo.

Y cuanto más hablo de ello a mi alrededor, más me doy cuenta de que hay muchas personas preocupadas por este maldito "mal del siglo" (que me recuerda al anterior: el flagelo del SIDA).

Solo un ejemplo, el de una de mis amigas enfermera en geriatría (así lo advierto) que vio empeorar el estado de su madre, que padecía Alzheimer, y se volvió agresiva (“ella, tan buena mujer”) desde que se separó de su esposo, quien llegó hasta el final en el esfuerzo por mantenerla en casa (6.000 € de gastos de guardería en los últimos dos meses que pudo costear). Ahora está en Ephad (4.000 € mensuales en la región de París), mientras que su esposo es un refugiado de su nieta..

Todos mis amigos y conocidos afectados por este tema apuntan lo mismo, tanto sobre el precio exorbitante y las listas de espera en los establecimientos especializados de las grandes ciudades, como en los esfuerzos que deben hacerse para aprender a detectar la enfermedad y sus diversas manifestaciones.

Aprender a comportarse con las personas afectadas. Aprende a escucharlos y descifra la verdad de lo falso en su discurso o monólogo, aprende a responderles. Lograr dejar de lado a poco sus reflejos, es decir, no reaccionar más al afecto. Aprender a no ser reconocido (especialmente en caso de muchas visitas). Aprender a ver la verdad en la cara.

Aprender a no culparte por no ir más a menudo cuando estás lejos. Aceptar ver a los seres queridos más y más como "vegetales", un término para vomitar y, sin embargo ... Quizás lo más difícil es saber que, por ejemplo, la Momo, que era tan independiente y le encantaba caminar tanto. Tendrá que terminar sus días (mientras que ella solo tiene 82 años) en el sector "cerrado" del lugar donde está, con códigos digitales en las puertas para que no pueda salir de allí ...

Pero la peor parte de todo esto es que tienes que hacerlo solo, enfrentarlo sin ningún consejo o entrenamiento. Probablemente hay asociaciones de familiares y cuidadores, pero con las urgencias y presiones, (¡jodiéndonos a nosotros mismos!) no siempre pensamos en saber de ellas o procurar su auxilio ...

[Publicado originalmente en francés en el periódico Le monde libertaire # 1799, París, octubre 2018. Traducido por la Redacción de El Libertario.]