El derecho a la no discriminación de las personas con VIH en Venezuela

Observatorio de Derechos Humanos en VIH y Sida
Resultados del estudio realizado en el marco del Proyecto de Fortalecimiento de Organizaciones de la Sociedad Civil dirigido a la Promoción y Exigibilidad del Derecho a la No Discriminación en Personas con VIH. Los propósitos del estudio fueron:
1. Evaluar los alcances de la discriminación por VIH en Venezuela y cómo afecta la vida de las personas con VIH.
2. Identificar las principales fuentes de discriminación en función de las obligaciones del Estado en marcos normativos nacionales e internacionales de derechos humanos.
3. Hacer propuestas para vencer la discriminación por VIH en Venezuela y garantizar los derechos a protección jurídica, a políticas efectivas, a protección financiera, a la salud, al trabajo, a la educación, al libre desarrollo de la personalidad y a la libre asociación y participación.

Para realizar el estudio se recogieron las estadísticas oficiales disponibles, y 22 monitores de organizaciones de 8 estados del país llevaron a cabo una encuesta a 1.228 personas con VIH usuarias de 31 servicios públicos de VIH, que representan el 51% de los existentes.

En cuanto al enfoque se adoptaron los derechos humanos como marco de evaluación en el cual la discriminación se entiende como un ejercicio de poder arbitrario contra de las personas con la intención de vulnerar la dignidad humana. Es uno de los ámbitos donde ha sido más notoria la lucha por los derechos humanos y la participación de las organizaciones de la sociedad civil. La discriminación representa una falta grave de obligaciones del Estado establecida en más de 40 pactos y tratados internacionales sobre VIH.

Entre las principales causas de muerte y complicaciones por efectos del VIH están el silencio, la distancia y la omisión por parte del Estado frente a las muchas situaciones de discriminación que enfrentan las personas con VIH en Venezuela, como se evidencia en los resultados que vamos a presentar.

Los resultados más destacados del informe son:

•82% de las personas afirmó no recibir igualdad de trato en Venezuela.
•22,4% sufrió actos de discriminación y violencia, que ocurrieron principalmente en centros de salud y en sus propias familias.
•49% manifestó haber sido discriminada por motivos adicionales al VIH, relacionados con la orientación sexual o por género.
•Solo 22% de las personas denunció estos hechos y escasamente usaron la Defensoría del Pueblo, el Ministerio Público y otros órganos de justicia.
•El 67% consignó sus denuncias en centros de salud y quedó insatisfecho con los resultados.

Es por ello que entre las exigencias de las organizaciones participantes al Estado, está la de garantizar la igualdad ante la ley de todas las personas con VIH y su protección jurídica efectiva y oportuna. Esto implica:

1. Crear una Ley Especial de No Discriminación por VIH y por la condición de salud. Capacitar a funcionarios y personas con VIH en derechos humanos.
2. Cumplir las más de 20 sentencias judiciales favorables a las personas con VIH.
3. Asegurar todos los funcionarios del Estado estén adecuadamente capacitados en derechos humanos y en el cumplimiento del Derecho a la No Discriminación, como lo establece la Constitución.
4. Reformar inmediatamente las normas discriminatorias y estigmatizantes.
5. Garantizar el acceso a la justicia y restituir los derechos de las personas afectadas.
6. Reconocer los derechos de las personas LGBTI (lesbianas, gays, bisexuales, trans e inter) por representar la principal condición de vulnerabilidad que las expone al VIH y tipificar los crímenes de odio contra ellas.

En cuanto al derecho de expresar libremente la condición de persona con VIH, sin consecuencias, los resultados fueron:

•Más del 70% de las personas entrevistadas no había dicho a ninguna persona –con excepción del médico- su condición.
•53,3% no contó a nadie su condición por miedo a confrontar situaciones de discriminación.
•80,9% consideró que en Venezuela no se dispone de garantías para ejercer libremente este derecho.

Esta situación se debe a la ausencia de campañas públicas de información sostenidas y dirigidas a la desestigmatización del VIH. En el estudio, los grupos más desinformados fueron las mujeres, jóvenes menores de 25 años, estudiantes de educación superior y personas que no terminaron educación básica. Por lo tanto, deben llevarse a cabo, de manera inaplazable, campañas de información de alcance nacional por todos los medios de comunicación, incluyendo redes sociales, que permitan tratar los temas de sexualidad y solidaridad familiar desde el punto de vista del Derecho a la No Discriminación en VIH y especialmente proteger los derechos sexuales y reproductivos de las personas con VIH.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, 38.000 personas con VIH reciben actualmente Tratamiento Antirretroviral (TARV) por parte de la salud pública, y se estima que en Venezuela podría haber aproximadamente 161.510 personas viviendo con el VIH.

Si damos por ciertos estos datos oficiales, en el país habría 129.208 personas con VIH cuya condición de salud se desconoce, sin diagnóstico oportuno ni atención adecuada. Esta seria carencia de data epidemiológica, reconocida por el Estado, tiene graves implicaciones en la prevención del VIH, afectando según el estudio a los jóvenes, las mujeres, los hombres gay y otros hombres que tienen sexo con hombres, quienes fueron las personas menos informadas y más estigmatizadas.

Es imperativa, por tanto, la implementación inmediata de estudios de prevalencia e incidencia que permitan garantizar que toda persona con VIH conozca su condición de manera temprana y reciba la atención adecuada. Esta sería la única manera de garantizar verdaderamente “acceso universal” a tratamiento, ya que hasta ahora el acceso está restringido a la escasa oferta de servicios disponible y no sabemos si están llegando a todas las personas con VIH que lo necesitan.

Por otra parte, ha sido sostenido el reclamo de las organizaciones de la sociedad sobre la entrega oportuna, completa y regular de los tratamientos antirretrovirales desde el 2003. En este estudio se hizo evidente la necesidad de regularizar, agilizar y estabilizar los mecanismos de compra, distribución y entrega de medicamentos a las personas, dado que los principales problemas detectados fueron: la distancia a los centros de entrega, las dificultades de transporte para llegar, tener que ir varias veces hasta poder recibir el tratamiento y entregas incompletas. Además.

•62,7% de las personas espera entre 2 y 5 meses para prueba de Recuento Linfocitario (CD4) y 20,4% tiene más de seis meses sin volver a realizarse esta prueba. También 66,5% espera de 2 a 5 meses para Carga Viral y 25,1% no ha podido realizarse esta prueba por seis meses o más de un año. Otro dato importante es que 48,3% de las personas cambió de esquema de ARV por intolerancia y 38,4% lo abandonó por su cuenta.

Para garantizar el derecho a la vida de las personas con VIH es necesario aumentar en todos los estados del país y en el menor tiempo posible la disponibilidad de servicios en VIH, contando en ellos con personal especializado y equipos y reactivos suficientes para hacer seguimiento al estado de salud de las personas. Asimismo, es fundamental, adecuar las normativas técnicas de VIH a los principios y el lenguaje de los derechos humanos y cumplir con la garantía del respeto a la dignidad de las personas por parte de los centros de salud.

La igualdad de oportunidades de las personas con VIH para trabajar, estudiar y ser dignamente atendidas en centros de salud se garantizaría si en breve tiempo se refuerzan las normativas existentes para aplicar sanciones a quienes violen el libre consentimiento y la confidencialidad de la prueba. Hacer la prueba sin que la persona esté en conocimiento es un acto prohibido e ilegal, precisamente por sus usos discriminatorios, que no solamente viola la privacidad de la persona sino que le priva de trabajo, estudio y salud. Al respecto, en el estudio encontramos que:

•29% de las personas no tenía trabajo por temor a que se supiera su condición de salud y a la posibilidad de la solicitud de la prueba.
•Más de 70% no estudia y casi 10% de las personas no lo hace por temor a la discriminación.
•62,9% no realiza ninguna actividad física sin tener ningún impedimento de salud, por temor a no ser aceptado por el VIH.
•Apenas 30% de las personas cuenta con un seguro médico y más de la mitad no lo usa por miedo a ser discriminado.

Finalmente, en correspondencia con el importante papel que han tenido las organizaciones de la sociedad civil venezolana en la respuesta al VIH, en el acceso a la atención médica y a tratamientos, en la divulgación de información correcta y desprejuiciada, en la prestación de servicios de asesoría, y en la implementación de programas preventivos, el estudio demostró que las organizaciones constituyen un esencial mecanismo de defensa de derechos humanos cuando la revelación pública de la condición puede traer consecuencia, dado que el 45% de las personas entrevistadas se encontraba afiliada a estas organizaciones y son ellas el principal vehículo de información y apoyo con el que cuentan.

En este sentido, y en concordancia con el derecho constitucional de la participación de las personas en los asuntos públicos, el Estado Venezolano está en la obligación de tomar en cuenta lo que todas las organizaciones de la sociedad civil del país tienen que decir sobre la situación del VIH, así como los resultados y recomendaciones del estudio sobre “El derecho a la no discriminación de las personas con VIH en Venezuela”, único hasta ahora en el país que contiene información sobre la discriminación por VIH y de los impactos de las políticas.

Dado que en pocos días se ha convocado al reinicio de la discusión de un segundo plan estratégico en VIH, después del último formulado y vencido hace 4 años, debe generarse un mecanismo amplio, transparente y plural de consulta para llevar esta discusión, involucrando sin discriminación alguna a la más de 90 organizaciones que trabajan en VIH.

Acción Solidaria, AcSol
Mauricio Gutiérrez: 0416-712-7265
Sabrina Velandia: 0414-203-5856
Distrito Capital y Estado Miranda

Asociación Civil Impulso Vital Aragua, ACIVA
José Luis Mujica: 0424-330-4983
Norah Blanco
Estado Aragua

Asociación Civil Manantial de Vida por los DDHH, AMAVIDA
Estevan Colina: 0414-037-7988
María Ortega
Estado Zulia

Asociación Guayana por la Vida, AGVID
Luis Farrera: 0416-490-1773
Aisquel Robles
Estado Bolívar

Fundación Gran Familia de la Salud
Mauro Olivares: 0414-851-9984
Yannis Navarro
Estado Bolívar

Manos Amigas por la Vida, MAVID
Eduardo Franco: 0424-415-1495
Julio Cajas
Estado Carabobo

Proyecto de Vida
Jesús Cáceres: 0412-535-1985
José Antonio Becerra
Estado Portuguesa

StopVIH
Jhonatan Rodríguez: 0412-093-2924
Ruth Matos
Estado Nueva Esparta